Otazníky, tentokrát kolem PEG. Nechat jít či nechat naživu?

Často tato práce přináší dilemata. Rozpory mezi tím, co cítíte, že je správné, co vám napovídá srdéčko, a tím, co říkají právní předpisy a zákony určující rámec zdravotní péče. A k tomu je ještě další věc, jako je ekonomika a koneckonců se můžete dostat do rozporu s názory a představami nadřízeného. Ideální stav, kdy je toto vše v souladu, je velmi vzácný, a buďme rádi, když si tyto pozice aspoň neodporují. 

V podstatě máme dělat jen Beratung, tedy poradenství. Pacient je klient a ten by měl nejlíp vědět, co je pro něho dobré.  Proto taky existuje instrument informovaného souhlasu. 

To vše je ale ideální stav, kterému je skutečná situace více nebo méně (spíš více než méně) vzdálená. Ve skutečnosti našim nemocným chybí informace a jsou manipulovatelní. A navíc jsme vázání hranicemi smysluplného nebo vůbec možného, o čemž máme více znalostí a zkušeností. 

  

Takové dilema jsem řešil před pár týdny u paní F. Pokud chcete, poslyšte její příběh.  

Paní F. měla prostě smůlu. V posledním roce nebo dvou ji pronásledovala jedna pohroma za druhou. Nebyla nejmladší  - přece jen jí bylo už něco přes osmdesát. Měla problémy s cévami, ani srdíčko nebylo nejzdravější. Jenže na jaře tohoto roku ji postihla první mrtvice, v levé hemisféře, sice se z toho  celkem dobře vylízala, měla ale trvale problémy s řečí a  chůzí. Jako příčina této mrtvice v levé hemisféře byla zjištěna stenóza - zúžené místo na hlavní krční tepně, na krkavici.  

To je celkem častá příčina mrtvice.Podobně jako na věnčitých tepnách srdečních se zúžení rozvíjí na základě aterosklerózy, pod cévní stěnu se usazují cholesterolové pláty, cévní stěna může zvředovatět a na poškozených místech se tvoří tromby. Ty bývají rády zavlečeny s krevním proudem do dalších míst a ucpávají další drobné cévy. Také místní prokrvení může při sníženém cévním průtoku trpět. 

Proto se po stenózách (zúženinách) hlavních tepen cíleně pátrá ultrazvukovým vyšetřením a zobrazením cév rentgenovým vyšetřením angiografie, protože tahle příčina je odstranitelná, ať již operačně nebo zavedením stentu. 

 

 

Tak i naše paní F. byla po operaci - endarterectomii levé krkavice. Jenže jí moc nepomohla, už o pár měsíců prodělala další mrtvici, tentokrát na druhé straně, v pravé hemisféře, s ochrnutím levé strany. I tentokrát se časem po fyzioterapii a rehabilitacích částečně zlepšila. Jenže mozek takovou zátěží trpí, zůstávají jizvy a nakonec po prodělaných mrtvicích zůstane děraný jako ementál - tomu se říká multiinfarktový syndrom. U takových nemocných se pak rozvíjí demence - úpadek zájmů, celkový úpadek osobnosti, potíže s chůzí a pamětí, inkontinence a pak vidíme takové ty aterosklerotické lidské vraky. 

 

Již předtím měla jakési potíže se srdcem a nyní se odhalila i fibrilace síní.

To je  specifická porucha srdečního rytmu, při které srdce bije nepravidelně, nepravidelně se stahují srdeční síně a jejich svalová vlákna, čímž se on něco (o pětinu) sníží srdeční výkon. Někdy je taková porucha léčitelná, ale i po ošetření speciálními zákroky se ráda vrací, je velmi častá a obvykle s ní nemocní mohou žít. Jenže je spojena s vysokým rizikem cévní mozkové příhody. Dříve byla představa, že v nepravidelně pracujících předsíních se tvoří tromby a ty pak mohou být s krevním proudem rovněž někam zaneseny. Sice je taková představa dnes zpochybňována, ale přesto víme, že léky snižující krevní srážlivost u těchto nemocných výrazně snižují riziko mrtvice a ač mají svá rizika a vedlejší účinky, dnes patří ke standardní léčbě u nemocných po mrtvici s prokázanou touto poruchou srdečního rytmu. 

 

 

Tak i naše nemocná měla nasazený lék zvaný edoxaban, tedy tablety Lixiana. Nicméně nic není 100% .

Když byla na rehabilitačním pobytu v nedalekých lázních, utrpěla další mrtvici. Tentokrát v zadní jámě lební, s postižením mozečku, projevila se akutní závratí se zvracením a poruchou koordinace a rovnováhy. Tak se dostala k nám do špitálu. Sice nebydlela v naší spádové oblasti a k nám se dostala poprvé, ale v naší spádové oblasti jsou ony lázně a rehabilitační klinika, kde byla. 

Její obraz mozku na výpočetním tomogramu už opravdu připomínal onen ementál. Dalo se tedy i předpokládat, že už bude trpět demencí. Nicméně dokázala ještě fungovat a po několika dnech u nás jsme byli s to, přeložit ji zpátky do rehabilitačního ústavu k pokračování v rehabilitacích. 

A pak se stal onen event, který by zasloužil další místo v seriálu a rubrice Omyly a chyby. Během rehabilitace se u naší paní F. náhle objevila porucha vědomí, nešla probudit a objevily se tonické křeče, propínání končetin hlavně na levé straně. Kolegové z rehabilitačního ústavu poslali paní F. zpátky k nám, jsouce přesvědčení o tom, že se jedná o epileptické záchvaty. Toto podezření jsme převzali a paní ležela několik dní u kolegy, který zkoušel antiepileptické léky. Stav vědomí se ale výrazně nelepšil a tonické křeče se zdály být rezistentní. 

Kontrolní CT mozku při přijetí sice nadále připomínalo ementál, však nepřineslo žádný nový aspekt. Protože se stav nemocné nelepšil, indikoval kolega další kontrolu CT mozku. A tady se to stalo. Syndrom pátečního odpoledne, ten den v pátek měl náš skoro muzejní přístroj poruchu, vyšetření proběhlo až odpoledne, kolega ve stresu pak obrázek rychle přehlédl a ve spěchu (neboť měl zkrácenou službu a  další povinnosti) přehlédl stín v oblasti mozkového kmene. Ten stín, který prozrazoval, že naše nemocná utrpěla další mrtvici v mozkovém kmeni, který by dostatečně vysvětloval její poruchu vědomí a to, co jsme považovali za křeče, byla ve skutečnosti spastika, svalové napětí z poruchy inervace. To my už víme, jenže kolega to nevěděl, a to ani v té chvíli, kdy krátce před svým odchodem domů v rozhovoru s příbuznými paní F. je ujišťoval, že se opravdu nejedná o další mrtvici a že snad ty epileptické záchvaty zvládneme. 

Tak se stalo, že skutečná diagnóza byla zjištěna až po víkendu, v pondělí při radiologické vizitě, kdy radioložka znovu demonstrovala obrázky výpočetního tomogramu a ukazovala - ano, zde vidíte rozvíjející se infarkt v mozkovém kmeni, při zpětném pohledu a hodnocení byl zachycen už na vstupním CT, jen ne tak výrazně, jako nyní. 

Takže paní F. putovala až po několika dnech ke mně, na iktovou jednotku pro lidi s akutní mrtvicí a mě bohužel odpoledne očekával velmi nepříjemný hovor s příbuznými a  rodinou naší nemocné, které jsem musel vysvětlit, proč jsme na akutní mrtvici nepřišli dřív. Onen kolega, jenž měl paní F. v péči, ten den zrovna nebyl v práci. Každopádně je v pozici Oberarzta, je mladší než já, je ale nesmírně pečlivý a lidský a vynikající lékař. Takové omyly se totiž stávají každému, i tomu nejpečlivějšímu lékaři, a jak říkám, dobrý systém má zabudované kontrolní mechanismy. Takový kontrolní mechanismus by mohl třeba znamenat, že se na CT podívá víc očí, víc očí víc pozná, to by ale předpokládalo jinou organizaci práce.  Špatné systémy pak hážou vinu někomu na hlavu a mluví o "selhání lidského činitele". Ano, i ti nejlepší chybují a selhávají, zvláště když jsou pod stresem a musí řešit spoustu dalších úkolů a myslet na spoustu dalších věcí. 

 

Asi nejjednodušší je přiznat barvu a nemlžit a říci pravdu. A to i velmi naštvaným příbuzným.  

I ta pravda se dá nějak diplomaticky formulovat, s vyjádřením lítosti a vysvětlením - ano, zde se stala chyba, CT bylo  chybně vyhodnoceno a na chybu se přišlo až dodatečně. Naštěstí to příbuzní už nerozmázavali a nějak situaci přijali. Pravda je ale taková, že i při včasné a správné diagnóze by se na osudu nemocné nic nezměnilo, k nějakému poškození pozdní diagnózou nedošlo. Jen o porušení důvěry rodiny k nemocnici a jejímu personálu. Takže ani kdyby si stěžovali nebo podali nějakou žalobu, neměli by naději na úspěch, od vedení nemocnice by nanejvýš dostali nějaký omluvný dopis s politováním. 

 

Tento poněkud delší úvod nás konečně přivedl k věci.  

Jenže nyní došlo k otázce - co dál. Paní F. byla v té době ne úplně  v komatu, ale se zastřeným vědomím, spastika a křeče levé strany mezitím ustoupily, nicméně stav se nezlepšil. To ale taky znamenalo, že nedokázala polykat. Výživa a podej léků byl zajištěn nasogastrickou sondou, šlauchem zavedeným skrze nosní dírku do žaludku. Tak se podařil stav paní F. stabilizovat. 

Uplynulo několik dní. Stav se opravdu upravil. Ze začátku byla paní v rauši, ale pak se začala jaksi probouzet. Nejdřív fixovala pohled, pak dokázala přikývnout na otázku, pak i zamumlala odpověď na jméno. 

Protože příbuzní, jmenovitě dcery měly Vorsorgevollmacht a Patientenverfügung, tedy plnou moc a prohlášení o dříve vyslovených přání, měl jsem s nimi následující rozhovor:

--Stav vaší maminky je velmi vážný, to ostatně vidíte samy. Měla několik cévních mozkových příhod a tím je již limitovaná. A nyní má další mrtvici s postižením kmene. Pokud to přežije, nejspíš bude trvale upoutána na lůžku.

-----Má smysl, aby šla zpátky do rehabilitačního ústavu? 

--V této situaci si nemyslím, že z toho bude mít nějaký prospěch.

Jde ale o další věci k vyřízení. Pokud by se její stav ještě zhoršil, objevily se potíže s dýcháním nebo přímo dechová zástava, anebo srdeční zástava - je žádoucí a přála by si, abychom ji reanimovali, napojili na dýchací přístroj a dali do umělého spánku? Je třeba ale hned říci, že ani potom nebude zdravá, nanejvýš zůstane naživu, ale stále upoutána na lůžku. 

----Ne, to by si nepřála. Pokud by ji selhalo srdce, nechte přirozený chod věcí. 

--Je ale ještě jedna otázka. Vaše maminka není s to polykat. To zajišťuje sonda, hadička, která vede skrze nos do žaludku. To však není trvalé řešení. Trvalé řešení je PEG, perkutánní gastrostomie, tedy hadička zavedená skrze břišní stěnu přímo do žaludku. Má hodně výhod - nepřekáží, lidem nevadí, nemusí se používat když není třeba, a pokud se někdo nechystá třeba na koupaliště, ani neznamená kosmetický defekt. Zavede se pomocí gastroskopie, ten zákrok je jednoduchý a netrvá ani půl hodiny. Nicméně jde o malou operaci, a jde o soudem uznané udržování při životě, k tomuto potřebuji jednoznačný souhlas. 

-----Ne, to by si nepřála. Nic takového. 

--No jo, ale ona sonda skrze nos nemůže zůstat natrvalo. Dřív či později musí pryč. Pak ale Vaše maminka nebude dostávat ani léky ani kalorie. Možná jen tekutiny pod kůží. Pak nezůstane už dlouho naživu. 

 

 

Uplynul zase nějaký čas, asi dva dny. Na příbuzné jsem nenaléhal. Ale mezitím se naše nemocná vzpamatovala natolik,  že dokázala nejen přikývnout, ale i pár slov. 

Tak při jedné vizitě jsem se zeptal: 

--Rozumíte mi?  Přikývla, že jako rozumí. Dokázala i vyhovět úkolům, jako zvednout ruku, ukázat na dveře a na hrnek na stolku, takže jsem se ujistil, že mi rozumí. 

----Víte, že jste utrpěla těžkou mrtvičku v mozkovém kmeni. Proto vaše levá strana nefunguje. Nicméně co budeme dělat dál? Přála byste si jít zpátky do rehabilitačního ústavu? 

--zavrtěla hlavou, že ne. 

----Dobře, najdeme tedy jiné řešení. Ale další otázka. Zatím nemůžete polykat. Přála byste si, nebo dovedete si představit, že byste namísto té hadice v nose měla zavedenou jinou, skrze břišní stěnu? 

--Opět přikývla. Jako že ano. 

----Pokud budete mít tu hadičku v břiše, můžete s ní být živena a dostávat tabletky, i když nebudete moci polykat. Nicméně to znamená, že budete tak trochu uměle udržovaná při životě. Opravdu si tohle přejete? 

--Opět přikývnutí.  

 

Brzy nato jsem měl opět rozhovor s příbuznými - tentokrát se synem nemocné. 

----Vaše maminka si přeje, abychom u ní zavedli gastrostomii.  

--To nepřichází v úvahu. Jasně napsala ve své plné moci, že nic takového nechce a nechce být  uměle udržovaná při životě. 

----No jo. Jenže plná moc je jen papír, který platí pro chvíli, kdy není schopna pro poruchu vědomí nebo ztrátu vnímání či smyslů rozhodovat. Pokud je při vědomí, může své rozhodnutí kdykoliv změnit. 

A pak jsem ho vyzval, ať si s maminkou sám promluví. Přivedl jsem jej na pokoj nemocné a před jeho očima jsem se znovu zeptal paní F., zda rozumí, co je sonda, co znamená její zavedení přes břicho a zda si to přeje. 

Další den se toto opakovalo na primářské vizitě. Opět jsem s nemocnou navázal kontakt, abych demonstroval, že dle mého názoru je s to odpovědět na otázky a rozhodnout, zda chce trvalé řešení PEG. 

Nakonec jsme založení PEG plánovali na další den. Jenže tentýž den odpoledne přišly všechny děti paní F. , tedy syn a jeho dvě sestry a naříkavě sdělovali: "My nevíme, zda tohle je správné. Ona si tohle nikdy nepřála a máme teď vážné obavy."

----Ale přece jste byli u toho, ona sama se vyslovila, že si takové řešení přeje.  

--To ale nemůžete myslet vážně, my nevíme, zda tomu rozumí, vždyť má mrtvici, poškozený mozek, aby si neublížila. 

Podle mne byla paní natolik lucidní, že mohla posoudit, co chce a co je pro ni správné. Nicméně můj nadřízený, přednosta oddělení, zaujal alibistický postoj: "Bez souhlasu příbuzných a těch, jež drží plnou moc, to nebudeme dělat. Vím, že ta paní F. sama souhlas dala. Ale kdyby se stal nějaký problém, došlo ke komplikaci, tak nás příbuzní sežerou a máme možná na krku žalobu."

To je sice argument, který ale nesdílím. Častěji jsem svědkem opačných situací, příbuzní se dožadují výkonů a léčby, jež je zjevně marná. Tady šlo však o přání nemocné, medicínsky jasně zdůvodněné a indikované, a ignorovat přání nemocné, s tím jsem měl morální problém. Zůstal jsem ale sám ve svém názoru, bez podpory. 

 Nakonec nebylo třeba jít do nějakého konfliktu. Paní F. se dále zlepšovala a s pomocí logopedie nakonec i zvládla polykání - i když ze začátku jen kaši. Po pár dnech byla propuštěna do domova, do rehabilitačního ústavu se už nevrátila. V některých domovech důchodců je dostupná logopedická péče, možná při dobré terapii zvládne více. Sice zůstala ochrnutá a imobilní. Když se ale o ní bude dobře pečovat, může zvládnout ještě hodně věcí. Koukat na televizi nebo z okna, chodit na procházky - i když jen na vozíku. A třeba se vylepší ještě víc. 

Byla tedy spokojenost na obou stranách. Ale - byla by to chyba zavést PEG? Dle mého názoru určitě ne. To, že se zlepší natolik, že bude moci polykat, to jsme nemohli vědět, prognóza byla nepříznivá. Ale nemocní občas překvapí - však bych mohl vyprávět o dalším případu z minulých dní. Pokud nemocný může jíst, PEG nevadí a nepřekáží, prostě se jen zašpuntuje. Pokud by vadil, může se i zrušit a vytáhnout, ale to se obvykle nedělá. 

Paní F. mi ale udělala radost. Jaký bude její další osud, nevím. Přece je jí jen dost přes osmdesát a je dost nemocná, navíc pořád hrozí další mrtvice. Ale protentokrát jí to vyšlo.